小朋友桌椅,成長書桌比較,

作者：邱子瑜

檢視相片

更多

作者自17歲起突然罹患「不明原因髖關節炎」，截至28歲動手術更換人工髖關節為止，度過12年行走困難、局部殘廢的日子。曾經自認無用，但盡力讓自己有用；政大新聞系畢業後，曾任財經記者及媒體公關，工作和人生一樣走走停停，長期在醫療、神鬼間求助無門。一場手術讓她重生，希望自己是一座橋，坐落在「看見彼此，卻不相見」的人們之間。

「你愛你的爸媽嗎？」 「愛啊！」 「但你為什麼是請外勞在照顧他們？」 「因為要工作啊！」 「但，跟工作比起來，爸媽、需要你，想讓你來照顧，這些比較不重要嗎？」 「也不是這麼說……」

你聽過類似的對話嗎？你認為，愛是有條件的嗎？當有一天你發現，曾經你以為會無條件愛你的人，原來並不是這麼能夠為你犧牲，但你又沒立場苛責，該怎麼去釋懷呢？

檢視相片

更多

明明我才20幾歲，卻被迫提前體驗一個失能老人的心情

之前台劇《花甲男孩轉大人》很紅，裏頭有個被遺忘在家鄉的阿嬤，一直守在老家掛念著眾人，可是子孫們等到她快死了才「有空」回來看她。大家都說家人給予的是無盡的愛，可是，「愛」是什麼呢？

長大以後，我的朋友們陸續放下自家長輩去闖蕩世界，讓家人成為守護自己基地的後盾；但生了病之後的我，情況卻是反過來了，我成為被留下的這一個，而家人是不斷向前的那一群。明明我才20幾歲，卻被迫提前體驗一個失能老人的心情，而且我還是個老小孩，個性不夠成熟圓潤，既沒有守護大家的功能，反而持續消耗著眾人的能量。

有時候，我看家人心疼地照顧我，帶給我許多溫暖和情意；有時，則感覺到家人對於我的存在很無奈，甚至帶點怨氣和敵意，讓他們犧牲、操勞與被牽絆。長期處在這樣的環境中，我渴望被放逐，卻又害怕被放棄。

正在經歷創傷的我，雖然看見的人物風景與大家相同，但感受到的氛圍卻不同；比如一樣是紅色的景致，從我的眼裏看出去，從熱情，逐漸變為了血腥。

透過這個過程，除了重新認識自己，也會重新認識他人，看見人們因為被壓迫而露出新的面貌，我見識到人類的複雜性。過去和藹的，也有殘酷的一面；過去大方的，其實自私不已。過去在太平日子裏，不會沾上我身的負面情緒，現在糾纏著我。原來曾經的純真善良，只是因為活在溫室裏。

第一種愛：「為了讓家人安心，請你勉強自己的身體吧！」

17歲那一年冬天，我的右髖關節突如其來的刺痛，沒有外傷，沒有紅腫，裏頭卻像火灼一樣令我動彈不得。深夜，媽媽帶著我急急求診了一家小醫院。年久失修的木造內裝既破敗又陰暗，且寒冷。當那位披頭散髮、白著一張臉的護士為我注射類固醇的那一刻，宣告了接下來12年的困獸之鬥。

那間小醫院在幾年前，疑似因違法而關門了。媽媽如今對於她當時的決定亦感到疑惑：「當時我也不知道為什麼要去那家醫院？應該要去成大才對……」等到過了幾天我未好轉，再到成大抽關節液檢驗時，已驗不出什麼，只知道當下確實發燒了，從此病因成為一個謎。

我沒辦法第一時間接受正確治療，媽媽不是故意的，一點也不怪她，但他們為了治療我，接踵而來詢問了偏方、醫療，這份好意卻讓我開始感到痛苦，當年社會經驗和資訊皆不足的我，還不能為自己決定什麼，只能依循他們的話。

得過重症的人一定明白，當生病消息散布出去時，眾人的「善意」也隨之湧入。儘管有些醫療方式我不認同，為了讓父母安心，或者爭執不過父母，我也一一去體驗，現在回想起來，種下了對自己身體恐懼且不信任的陰影。

我的父親是一位相信中醫、不喜西醫的人，因此剛開始有病況時，我探訪了很多民俗聖手。有中醫說我身體太潮濕了，不能吃某些食物，於是我只要腳一痛，就被質疑是不是偷吃了太寒的食物。還有中醫翻看我的眼皮和舌頭，說我缺乏營養，要吃牛肉，於是從不吃牛的我也開始吃了。

有一次，我被帶去南部鄉下整骨，被師傅「啪啪啪」地壓完之後，師傅交代我要小心呵護，免得「整好的骨頭跑掉」。結果，我回家腳還是會痛，又被問是不是腳亂動了？可是，我實在不知道，我做錯的什麼？到底動到了哪兒？

那是一段動輒得咎的日子，承受很多疾病以外的壓力，因為無時無刻都有人在幫我「猜測原因」、「推演病情」，或者指責我的不乖。現在回頭看，骨頭怎麼可能因為一次單純地換姿勢而歪了呢？原來，那些年，我傻傻活在庸醫的嘴皮子裏。

我想，為人父母是很艱難，想要心疼小孩、負起照顧責任，但自身明瞭的世界卻如此有限，如果是獨斷權威的父母，就更讓人難受了；而尚不知世事的小孩，也只能用盲目的成全，來回應這樣的愛。

第二種愛：「雖然你很可憐，但也不能破壞我的生活。」

17歲到29歲之間，本該是女孩子最燦爛、漂亮的時期，雖然我停滯了，但我的家人依然有著自己的日子要過。雖然我們同住在一個屋簷下，雖然他們日日與我相處，但每個人都會往前移動，只剩下我困在原地。

當我看著自己的哥哥，可以出國追求自己的留學夢想，鑽研自己喜愛的領域，並且自由地選擇結了婚、生小孩，內心其實是很羨慕的。有一回，我跟媽媽說我因為生病的事情很挫折，可是哥哥好像沒有經歷什麼挫折，媽媽回答我，哥哥有啊！他因為第一次沒考過英檢而可能被取消獎學金，他也非常非常沮喪，壓力很大。

我知道每個人對挫折的忍受力不同，可是聽完當下，我真有一種難以消化的失落，我跟他承受的難過程度，怎麼能夠比較呢？縱然明白道理，不要見不得別人好，但同樣都是爸媽的小孩，說不會忌妒，是騙人的吧。我只想誠實面對自己。

大家按著自己的規劃前進，我，一不小心就成為了包袱。有一次動完手術醒來，媽媽對我說：「哎，都是你，害我本來要出國，機票都買好了只能取消。」儘管知道可能是隨口說說，但我不知如何應對，對她生氣保證被駁回，對她暗暗難過又損了自己。

我真的不希望，自己這麼麻煩。爸媽，我知道你們辛苦，如果你們放棄我了，我也不會討厭你們。

第三種愛：「我可以照顧你、可以餵食你，但無法理解你。」

他們知道我生活艱難，卻不知道我在外頭上廁所總是尿濕了自己的鞋襪，只因為上蹲式廁所時，我的腿無法彎曲；知道我走很慢，卻不知道我已經連過馬路都害怕，只因走太慢、怕被車撞；知道我難受，但不知道我差點罹患憂鬱症。

這十幾年病程，最辛苦的就是我爸媽了，不只要照顧我，幫我剪指甲，忍受我的喜怒無常，更慘的是，每天與我生活在一起，卻「不太知道我在幹嘛」。

例如，他們知道我生活艱難，卻不知道我在外頭上廁所總是尿濕了自己的鞋襪，只因為上蹲式廁所時，腿無法彎曲；知道我走很慢，卻不知道我已經連過馬路都害怕，只因走太慢、怕被車撞；知道我難受，但不知道我差點罹患憂鬱症。

曾經，我也努力想讓爸媽了解我，卻常常兩敗俱傷。有一回，我跟爸爸爭執，他大罵我：「以後你最好不要生小孩，免得生到像你一樣那麼叛逆的小孩。」當時，腿疾已影響我的自然生育能力，我很難過地回答：「我是真的沒辦法生小孩了……。」爸爸就是爸爸，一開口就能戳中最痛的點。

我說出心事，是孝順或不孝？我埋藏心事，又是孝順或不孝？

再有一次，也是爭執，爸爸又大吼怒罵了一句：「你會腳痛，都是因為你不孝！」一腳就踹在心上最脆弱的地方。淡泊的日常生活如陶瓷，看著還算滋潤，然而傷人的話語一拳飛來，碎片濺得滿地都是，才讓人看清了現實的真貌──大家內心都難熬。

終究發現，爸媽老了，他們有自己的舒適圈與認知，無法再被改變，甚至難以負荷現實，也不知道如何處置小孩這樣的情況。早年我敞開心跟媽媽聊病況，她會說：「是你太懶惰了，才會都沒好，你看我每天都有拉拉筋，做人就是自己要努力。」長輩習於給評語，不習慣同理。

我說出心事，是孝順或不孝？我埋藏心事，又是孝順或不孝？不如相安無事地相處。於是久而久之，他們不再追問著我「有沒有進步」，我也有空間去處理好自己的心情，在推開門走出去時，努力活得像個正常的女孩。

第四種愛：理解

當你所愛的人願意敞開心房對你訴說時，不要急著說理，認為自己能夠去論斷一個你非彼身、即永遠無法體會的全貌。

回頭看這一段歷程，我有點遺憾，沒辦法很好地跟家人彼此理解。但或許這是可遇不可求的事情，即使之間有血緣關係，有滿滿的回憶與在乎，但可能處在完全不同的頻率，像是冥王星對著一顆西瓜呼喊一樣，不可及。

後來覺得，「理解」雖然不是最深，也不是最難，但也許是最圓滿的愛意。

當你所愛的人願意敞開心房對你訴說時，不要急著說理，認為自己能夠去論斷一個你非彼身、即永遠無法體會的全貌。

有一刻，至少一刻，靜默傾聽就好，化作肉身菩薩，了解世間有人們無能為力去跨越的苦楚，也欣賞對方拾得的收穫與痕跡。人們總是害怕負面的消息，希望「振作」。但與其氣急敗壞地要求對方快點結束悲傷和過往，不如尊重對方的悲喜，先讓平靜回到彼此心中。能夠去理解，已經很好，也已足夠。

延伸閱讀：
即使康復了，我仍希望當時有安樂死
看更多邱子瑜的文章

本文首次刊載於端傳媒